Inklusionsvorreiterin Theresia Degener im Porträt: Radikal normal

Treffen sich ein Dorfarzt und ein Schulleiter. Sagt der Dorfarzt: „Ich habe fünf Kinder, Sie haben fünf Kinder. Ich behandle Ihre fünf, Sie unterrichten meine fünf.“ So wird es erzählt. So kam Theresia Degener, das fünfte Kind des Dorfarztes, auf die Regelschule im kleinen Altenberge im Münsterland. Obwohl sie, nach dem damaligen Gesetz, in eine Einrichtung für Körperbehinderte gehört hätte. Denn Degener war 1961 ohne Arme und Hände geboren worden. Vierzig Jahre später wird eben diese Theresia Degener, die ganz offensichtlich etwas vom starken Willen ihrer Eltern geerbt hat, eine UN-Konvention durchsetzen, damit künftig alle Kinder das erleben dürfen, was sie ihr größtes Glück nennt: Gleichberechtigung.

In einem Seminarraum der Evangelischen Fachhochschule Bochum schließt Degener jetzt das Fenster mit dem Kinn. Dann klappt sie mit den Füßen ein Tischchen auseinander, das ihr befreundete Architekten konstruiert haben. Hier kann sie ihren Laptop abstellen, mit dem Fuß einen Stift führen, auf dem Handy tippen. Je niedriger, desto besser. Es dauert etwa zwanzig Minuten, bis man vergisst, dass Degener keine Hände hat. Dass ihr Sakko ärmellos und ihre Uhr um den Knöchel gestülpt ist, ihr Ehering am Zeh steckt. Ein paar Minuten der Verwunderung darüber, wie sie mit der Nase Knöpfe drückt, damit die Leinwand für den Unterricht herunterfährt, die Ferse in die Luft stößt, um zu unterstreichen, was sie sagt. Degener hat ja Hände – sie hat Füße. Darum hat sie sich schon als Zweijährige gegen Prothesen gewehrt, die juckten, schmerzten. „Ich habe mich gefühlt wie ein Roboter.“ Prothesen seien etwas für Kriegsversehrte, sie aber habe ja nichts verloren. Degener, radikal, schon als Kleinkind.

Keine Konvention wurde schneller ratifiziert als die BRK

Die Heilpädagogik-Studenten im Seminarraum 119 haben diese Ehrfurcht längst abgelegt, es wird gekichert und erzählt. Die Degener, sagen sie, saust ganz schön durch den Stoff. Der Stoff, das ist die Behindertenrechtskonvention (BRK), die Degener als unabhängige Expertin für die Bundesregierung bei den Vereinten Nationen ausgehandelt hat. Oft dauert es von der Idee zum völkerrechtlichen Vertrag Jahrzehnte. Die BRK entstand in fünf Jahren. Keine Konvention wurde je so schnell von so vielen Staaten ratifiziert. „Man hielt die BRK für unpolitisch“, sagt Degener. Doch das ist sie ganz und gar nicht.

Degener fragt jetzt Fakten aus der letzten Stunde ab. Richtig, 2008 trat die Konvention in Kraft, weltweit betrifft sie etwa 650 Millionen Menschen. Korrekt, die BRK kodifiziert keine neuen Sonderrechte, sondern wendet die Rechte auf Behinderte an, die in den acht anderen Menschenrechtsverträgen vorhanden sind, von der Antifolter- bis zur Kinderrechtskonvention. Und ja, die BRK betrachtet Behinderte nicht länger als medizinische Fälle, denen geholfen werden muss. Sie garantiert ihnen Zugang zu Rechten qua Geburt – menschenrechtliches Modell heißt das. Das alles ist wenig bekannt, anders als das Wort, das zum Streitfall wurde: Inklusion. In der BRK sucht man den passenden Artikel dazu vergeblich. Inklusion ist ein allgemeines Prinzip, ein Teil vom Recht auf Gleichheit. Sie steckt im Recht auf Zugang zur Justiz: Barrierefreiheit zu Gerichtsgebäuden, geschultes Justizpersonal, Dokumente in Brailleschrift oder leichter Sprache. Und im berühmten Artikel 24, da geht es um Bildung.

Was Degener als "Ohnarmerin" in der Schule erlebte

© Mariana Cook

Beim Ringen um Paragraphen wusste Degener stets, wovon sie sprach. Sie haben mit ihrem Leben zu tun. Wie das wohl verlaufen wäre, hätte es die BRK damals schon gegeben? Hätte der Vater nicht den Schulleiter erpresst, wäre sie, die „Ohnarmerin, Ohnhänderin“, wie sie sagt, vielleicht niemals „im Mainstream“ aufgewachsen. Hätte vielleicht sinnlos Sprachtherapie bekommen, statt Aufsätze zu schreiben. „Aus Sonderschulen kommt man behinderter raus, als man hineingeht.“ Degener hat Antworten auf jede Kritik gegen Inklusion. Nur 0,2 Prozent aller Sonderschüler machten das Abitur, 75 Prozent nicht mal den Hauptschulabschluss. „Jede Veränderung eines falschen Systems kostet. Ob der Bundestag nach Berlin zieht oder wir auf Ökostrom umstellen“, sagt Degener. Die Segregation, die Sonder- und Förderschulen seien viel teurer. „Die meisten behinderten Kinder wären zum Nulltarif inkludierbar.“

Als Degener zur Schule ging, gab es hier und da behinderte Kinder in den Klassen. In der Schule ihrer Söhne, die heute 12 und 17 sind, lernte kein einziges. „Apartheid“ nennt sie dieses abgegrenzte Leben in Sonderwelten, das die einen den anderen fremd macht. Ihre Söhne müssen mehr Fragen zur Behinderung ihrer Mutter beantworten als sie selbst. Und jeden Morgen lobte eine andere Kindergartenmutter Degener dafür, wie gut sie das könne, mit den Füßen den Reißverschluss am Anorak des Kleinen zuziehen, die Jungs auf dem Boden wickeln. „Die merkten gar nicht, dass das Dominanzkultur war“, sagt sie. So wie die ständige Frage nach dem Grund ihrer Behinderung. Degener beantwortet sie einfach nicht mehr.

Als sie ihre Prothesen verweigerte, kam sie ins Heim

Vielleicht hätte Theresia Degener auf der Sonderschule auch niemals – als behindertes Mädchen – einen Jungen verprügelt, der sie hänselte. Sie wäre eine andere Frau geworden. Bei den Verhandlungen zur Konvention, erklärt Degener ihren Studenten nun munter, sei sie, inmitten von hunderten Delegierten, darunter große Gruppen behinderter Menschen, zwei Mal aufgestanden. Einmal für Artikel sechs, der die besondere Situation behinderter Frauen behandelt. Erstmals wird damit in einer Konvention Mehrfachdiskriminierung erwähnt. Behinderte Frauen werden häufig Opfer sexualisierter Gewalt. Degener weiß das, aus den Heimen, in die sie der Staat als Mädchen manchmal steckte, wenn sie mal wieder die Prothesen verweigerte. „Es war eine grausame Zeit, voller Demütigung und Gewalt.“ Heute gibt sie Selbstverteidigungskurse.

Denn die junge Degener war zuerst frauenbewegt und dann behindertenbewegt, Vorbild große Schwester. „Ich war schon Feministin, da hatte ich noch keine Ahnung von Männern.“ Gleich nach dem Abi zog Theresia Degener ins große Frankfurt, in eine Frauen-WG. Degeners Geschichte, zwischen Grünengründung und Anti-AKW-Protest, ist auch eine linke Geschichte. Doch in der Frauenbewegung wurde ihre doppelte Diskriminierung übersehen, in der Behindertenbewegung hatte sie mit „Chauvitypen“ zu tun. 1985 schrieb sie deshalb an dem Buch „Geschlecht: behindert, besonderes Merkmal: Frau“ mit. „Ich werde eine aufrecht kämpfende feministische Anwältin, die die Männerjustiz in Schutt und Asche legt“, glaubte sie damals.

Im Bochumer Seminarraum lässt Degener nun eine Studentin Artikel 10 der BRK vortragen. Die Professorin nickt jedes Wort mit. Dies war der zweite Artikel, für den sie sich bei den Verhandlungen eingesetzt hatte: Recht auf Leben. Heikel, bestehen doch manche Länder auf der Todesstrafe. Andere verbieten Abtreibung. Stellvertretend für die Bundesregierung argumentierte Degener mit der Euthanasie des Nationalsozialismus. Etwa 200 000 Menschen waren aufgrund ihrer Behinderung umgebracht worden. „Der Artikel ist knapp, aber immerhin gibt es ihn“, sagt sie.

"Wir sind Krüppel" - Wie Degener in den 1970ern protestierte

© Mariana Cook

Degeners Vater, der Mann mit dem richtigen Wort zur richtigen Zeit, lehrte sie auch Zuversicht: „Du musst an dich glauben, niemand sonst wird es tun“, sagte er auf dem Sterbebett. Das tat Degener, studierte Jura, obwohl sich einige Kommilitonen fragten, wie sie die schweren Gesetzesbücher hieven wollte. Ganz einfach, demonstriert Degener jetzt in der Fachhochschule und wuchtet einen dicken Wälzer auf den Tisch. Auch als sie längst Assistentin an der Uni war, raunten andere: Die kann doch gar nicht an der Tafel schreiben. Kann sie schon, wenn sie nicht gerade eine Oberschenkelzerrung hat. Gibt ja auch noch Overhead oder Beamer.

In Frankfurt geriet Degener Ende der 70er in eine neue Szene von Behinderten, die sich, analog zur „Black is beautiful“-Bewegung in den USA, selbstbewusst Krüppel nannten. Dabei engagierten sich nicht mehr Eltern von Behinderten, sondern die erwachsen gewordenen Kinder. Nach dem Nationalsozialismus eine erste Generation an Überlebenden. Der Aktivist Gusti Steiner blockierte mit seinem Rollstuhl die Schienen der Frankfurter Straßenbahn aus Protest gegen deren Barrieren, 1980 verlieh Degener mit anderen im Frankfurter Theater der Versicherung HUK die „Goldene Krücke“ – die hatte für den Gurt geworben, mit dem Spruch: „Verkrüppelt für den Rest des Lebens ... ist ein schlimmer Tod!“ 1981, im UN-Jahr der Behinderten, ketteten sich alle gemeinsam, und Degener voran, an die Bühne der Dortmunder Westfalenhalle, um eine Rede von Bundespräsident Karl Carstens zu verhindern. „Wir wollten die Rehabilitationsfuzzis, wie wir sie nannten, davon abhalten, als Werbung für sich selbst über die Köpfe Behinderter zu streicheln.“ Es galt: nicht ohne uns über uns. Die Veranstalter waren so überfordert, dass sie das Deutsche Rote Kreuz holten statt der Polizei.

"Degener wie degeneriert" - so meldete sie sich früher am Telefon

Darüber muss Degener heute, da sie längst mit der und nicht mehr gegen die UN arbeitet, laut lachen. Sie erzählt gern von der besonderen Stimmung dieser Zeit, als sie sich am Telefon meldete mit: „Degener wie degeneriert“. Die Gruppen trafen sich in Räumen der Kirche, weil es kaum barrierefreie Restaurants gab – Artikel 9 der BRK, Zugänglichkeit, war noch nicht erfunden. Einige mussten mit Beatmungsgeräten aus Heimen ausbrechen.

Schließlich klagten sie vor dem „Krüppeltribunal“ symbolisch den Staat an. Dabei ging es um vieles, was die BRK heute beheben will. Um Bevormundung beispielsweise: Degener hat dafür gestritten, dass niemand mehr automatisch stellvertreten wird, sondern bei der Entscheidungsfindung unterstützt wird. „Keiner von uns trifft schwierige Entscheidungen allein.“ In medizinischen oder juristischen Fragen seien die meisten Menschen so geschäftsunfähig wie kognitiv eingeschränkte Behinderte. „Wer prüft schon bei der Parteienwahl, ob die Entscheidung rational war?“ Degener redet sich in Rage. Nur weil sie inzwischen Professorin ist, ist sie noch lang nicht brav. „Heirat!“, ruft sie nun. „Eine dermaßen irrationale rechtsverbindliche Entscheidung, die man auch nicht allen Menschen zugesteht. Bei vielen Ehen denkt man: Die waren nicht zurechnungsfähig.“

Weil sich wenig änderte, wurde die Krüppelbewegung mit den Jahren leiser. Manche resignierten, andere gingen in die Kommunalpolitik. Degener machte einen Juramaster in Berkeley, wo man sie höflich fragte, wie man ihr beim Studium helfen könne und sofort Kopierdienst und hohe Barhocker organisiert wurden. Das sparte Energie. Energie für den niederländischen Behindertenrat, für Disabled Peoples International, das Forum behinderter Juristinnen und Juristen, für eine Grundgesetzänderung, die Behinderte gleichstellt, die Professur für Recht und Disability Studies und Kodirektion eines Zentrums in Kapstadt. 2005 nahm Degener das Bundesverdienstkreuz entgegen, schüttelte mit dem Fuß die Hand von Bundespräsident Horst Köhler, wie immer, wenn es wirken soll. Sonst genügt ihr der Blickkontakt zur Begrüßung. Auf dem internationalen Parkett oft kein Problem: Die Iraker etwa, sagt Degener und lacht, gäben Frauen ohnehin nicht die Hand.

Regelmäßig reist sie nun zu den Vereinten Nationen nach Genf, wo sie als Mitglied im Ausschuss sitzt, der die Umsetzung der Konvention überwacht. Wo sie mit anderen Experten – 17 von 18 haben selbst eine Behinderung – Urteile fällt, wenn sich jemand beschwert. Degener, Willensstärke hin oder her, kann die Staaten nicht zur Umsetzung zwingen. Aber so manche bloßgestellte Nation kam durch eine Rüge schon zur Vernunft.

Der Text erschien auf der Dritten Seite des gedruckten Tagesspiegels.