Der Alltag mit einem behinderten Kind in Berlin: „Niemand lässt uns aufs Klo“

Dieser Text stammt von einer Leserin, die der Familienseite vom Tagesspiegel diese persönliche Geschichte zugeschickt hat. Wir fanden das Thema so wichtig und bewegend, dass wir den Text auf der Familienseite des Tagesspiegels veröffentlicht haben. Die Autorin Annegret Lüder (52) ist Krankenpflegerin und Heilerziehungspflegerin. Seit 34 Jahren arbeitet sie mit Menschen mit Behinderungen. Ihr Sohn Paul ist mittlerweile 18 Jahre alt. Er hat eine diagnostizierte Autismus-Spektrum-Störung, außerdem Sprachstörung, ADHS sowie eine Intelligenzminderung. Ein Interview, wie sie den Alltag in Berlin mit ihrem behinderten Kind erlebt, finden Sie hier.

„Mama, Malfolgen lernen“, sagt Paul. „Fang mit der Vier an“, antworte ich und er beginnt bedächtig: „4, 8, 12 …“ Der Mann uns gegenüber im Zug beobachtet uns recht auffällig, beabsichtigt unauffällig. Paul sorgt mit seiner Behinderung, die man nur an seiner Sprache und seinem Verhalten erkennt, für Verunsicherung – das ist mir vertraut. Ich ahne, auf seiner Stirn zu lesen: „Mit dem Jungen stimmt was nicht – was hat er, was stimmt da nicht? ...“

Im Ignorieren geübt, gehen wir die Malfolgen durch, wir üben sie unablässig seit drei Jahren. Paul mit seinen 16 Jahren, 1,78 Meter groß, 80 Kilogramm schwer, gibt sich große Mühe. Aber es fällt ihm schwer, sehr schwer. Es ist zäh und dauert und dauert.

Irgendwann ist es genug und ich hole in Vorfreude auf unseren geplanten Einkauf den S- und U-Bahn-Fahrplan aus meiner Tasche. Wir wohnen in einer kleinen brandenburgischen Stadt, etwa 50 Kilometer östlich von Berlin. Zwei- bis dreimal im Jahr fahren wir in ein großes Second-Hand-Kaufhaus in Friedrichshain und jedes Mal weiß ich die Nummer der U-Bahnlinie zum Frankfurter Tor nicht mehr.

Ich verfolge mit den Augen die Strecke auf dem Plan, kann aber aufgrund meiner Weitsichtigkeit die Nummer nicht lesen. Also schiebe ich Paul den Plan rüber. Da donnert es laut von gegenüber: „Na, dumm ist er nicht, ’nen S-Bahn-Plan kann er wohl besser lesen als Sie.“ Verwundert und belustigt mustere ich den Mann. „Die Schrift ist zu klein und ich hatte keine Lust, meine Brille rauszuholen“, entgegne ich ihm. Eine deutliche Röte überzieht sein Gesicht und er entschuldigt sich mehrmals. Ihm ist dieser Ausspruch sichtlich peinlich. Mir nicht und wir haben durchaus schon Verletzenderes gehört.

Bald haben wir nach zweimal Umsteigen unser Ziel erreicht. In mir hippelt es vor Freude. Ich liebe das Kaufhaus. Es bedient meine Jagdgelüste und meine Sparsamkeit gleichermaßen. Es ist eine Demonstration unserer Überflussgesellschaft – tolle Bekleidung für wenig Geld.

Niemand hilft - ich sehe schon wie sich die Jeans nass färbt

Nach Farben, teilweise nach Größen sortiert, hängt sie dort. Ein Rondell gelber Blusen, ein Rondell roter Blusen, drei Meter Kleider, vier Meter Hosen in einer Größe und allen Varianten – das Suchen, Wühlen, Stöbern und Finden kann beginnen. Aber noch sind wir nicht so weit. Am Kaufhaus angekommen, sagt Paul, dass er auf Toilette müsse. Und wenn Paul spürt, dass er auf die Toilette muss, heißt das: nicht bald, sondern: sofort, schleunigst.

Kein Problem. Rechts um die Ecke ist ein Café – ich suche in meiner Handtasche und finde: nichts – kein Portemonnaie. So ein Mist, zu Hause vergessen, aber in meine Ausweistasche habe ich einen 50-Euro-Schein für den Einkauf gesteckt. „Paul, geh’ ins Café und frage, ob du so auf Toilette gehen kannst“. Nach zwei Minuten ist er mit der Antwort „Nein, 50 Cent“ wieder da. Wir gehen ins Kaufhaus und ich bitte nachdrücklich darum, Paul auf die Toilette zu lassen. „Nein, wir haben nur eine Personaltoilette – das geht nicht.“ Seufzend bitte ich die Verkäuferin, mir den 50-Euro-Schein zu wechseln, damit er ins Café nebenan gehen kann. „Also erst, wenn sie eingekauft haben.“ „Glauben Sie mir, das dauert, so lange kann er nicht warten“, antworte ich.

Nein, nichts zu machen. Leicht angenervt verlassen wir das Kaufhaus und biegen links in die belebte Straße ein. Dort befindet sich ein Bäcker mit Sitzecke und ich schildere bittend unsere Situation. Nein, wieder nur eine Personaltoilette und den Geldschein kann die Verkäuferin auch nicht wechseln. Meine Bitte um eine Ausnahme wird nicht erfüllt. Paul sagt inzwischen wiederholend „Mama, Toilette, Mama, Toilette“. Ich spüre meinen Herzschlag, mir wird zittrig zumute und vor meinem inneren Auge sehe ich schon, wie sich seine Jeans nassdunkel färbt – Oh, bitte nicht wieder, oh, bitte nicht, ist mein einziger Gedanke.

Wir betreten einen großen Gemüseladen, ich mit meinem 50-Euro-Schein in der Hand. Kaum habe ich meine Frage gestellt, blafft mich der Herr mehr als unfreundlich an: „Also, was glauben Sie denn, wer wir sind?“ Und in diesem Ton geht es weiter. Noch während er redet, verlassen wir den Laden. Das nächste Geschäft ist ein kleiner arabischer Friseur mit wenig Kundschaft.

Ein freundlicher junger Mann begrüßt uns. Es braucht nur wenige Worte, zügig und zuvorkommend zeigt er Paul den Weg nach hinten. Sichtlich entspannt erscheint dieser nach kurzer Zeit und ich bin so überschwänglich, dass ich den Mann am liebsten umarmen möchte vor Erleichterung.

Im Museum ist man überrascht über so viel Interesse eines Jugendlichen

Nach einem sehr aus meinem Herzen kommenden Danke und seinerseits „Das ist kein Problem“ stehen wir wieder auf der Straße. Das kein Problem? Nun ja … vielleicht in seiner Heimatstadt nicht. Nun aber endlich rein ins Kaufhaus, nach gefühlten 40 Minuten und realen 2,5 Stunden verlassen wir es tief zufrieden und erfreut mit gefülltem Rucksack und Tasche.

Dann geht es ins Märkische Museum, das ist der Wunsch meines geschichtsvernarrten Sohnes und unser nächstes Ziel. Eine nette Mitarbeiterin beantwortet Paul seine zahlreichen Fragen, und ihr ist die Freude über sein Interesse und Wissen deutlich anzumerken. Vermutlich begegnet sie nicht allzu oft einem so an Berliner Geschichte und Entwicklung interessierten Jugendlichen.

Auch ich habe meine Freude an der guten Ausstellung, ihrer Bereitschaft, sich auf meinen Sohn Paul einzulassen, und dem Gespräch der beiden. Nach dem Museumsbesuch lassen wir uns leicht erschöpft in die Sessel eines Cafés fallen. Am Nachbartisch sitzen zwei Frauen und zwei Männer von den Zeugen Jehovas und entspannen sich bei einem Kaffee von ihrer Missionsarbeit. Neben ihnen steht ein Aufsteller und ein Wagen mit diversen Schriften.

Bei einem Milchkaffee hole ich die schicke weinrote Bluse und Paul seine neue Jacke aus der Tasche und bin begeistert von meinem Jagderfolg. Paul möchte wieder die Malfolgen wiederholen – danach läuft er etwas herum und studiert die Schaufenster.

Plötzlich steht Paul vor dem Aufsteller der Zeugen Jehovas, klappt seine Knie nach außen, lässt sich in die Hocke fallen und liest sehr langsam die darauf stehende Frage vor: „Ist Gott wichtig?“ Er erhebt sich wieder zu seinen 1,78 Metern Größe, schaut freundlich die Frauen und Männer an und sagt laut und vernehmlich: „Ist das aber eine dumme Frage!“ und sehr überzeugt und selbstbewusst gibt er ihnen auch gleich die Antwort: „Aber natürlich!“.

Die vier am Nachbartisch lächeln, ich lächle zurück und Stolz durchflutet meinen Körper. Ach Paul – du bist toll!

Annegret Lüder