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Völlige Erschöpfung und extreme Schmerzen sind nur zwei von etlichen Symptomen bei ME/CFS.

© picture alliance / dpa

Unerforschte Krankheit ME/CFS: „Mein Körper ist im Wesentlichen eine kaputte Lebenserhaltungsmaschine“

250.000 Menschen leiden in Deutschland am Chronischen Fatigue Syndrom. Eine Petition an den Bundestag soll die Forschung und Versorgung vorantreiben.

Quarantäne, Lockdown, Ausgangssperre – was die Welt seit nun mehr eineinhalb Jahren erlebt, hätte wahrscheinlich nie irgendwer für möglich gehalten. Viele haben unter den Maßnahmen gelitten. Die einen mehr, die anderen weniger.

Doch bereits vor der Corona-Pandemie befanden sich knapp 250.000 Menschen allein in Deutschland in einem Dauer-Lockdown. Menschen, die es morgens kaum in ihr Badezimmer schaffen. Die nicht in der Lage sind, zur Uni oder Arbeit zu fahren. Die sich nicht mehr um ihre Kinder kümmern können.

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Menschen, für die jegliche Bewegung eine enorme Anstrengung bedeutet, die unter Konzentrations- und Gedächtnisschwäche oder Kreislaufstörungen leiden. Deren Atembeschwerden und ständige Erschöpfung zu kompletter Bettlägerigkeit führen können. 

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Circa 250.000 Betroffene mit diesen und vielen weiteren Symptomen leiden an der Erkrankung ME/CFS. Covid-19 treibt die Zahlen weiter in die Höhe – Dunkelziffer unbekannt. ME/CFS (Myalgische Enzephalomeyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere chronische Krankheit, die meist durch eine Virusinfektion ausgelöst wird und zu extremer Erschöpfung und ständigen Schmerzen führt.

ME/CFS – Was ist das?

Doch schon allein der Begriff ist vielen unbekannt. Auch viele Ärzte und Pflegekräfte kennen das Krankheitsbild teilweise nicht einmal. Von der WHO Ende der 60er Jahre offiziell als Krankheit eingestuft, mangelt es trotzdem bis heute an Forschung und Aufklärung. 

[Lesen Sie dazu auch auf tagesspiegel.de: Marina Weisband lebt mit dem Chronischen Fatigue-Syndrom - „Die häufigste Todesursache der Krankheit ist Suizid“ (T+)]

Die Folge: Oft wird ME/CFS nicht erkannt und es kommt zu falschen Behandlungsmethoden. Vor einigen Wochen starteten Betroffene und Erkrankte deshalb eine Petition an den Deutschen Bundestag. Sie fordern darin die Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene.

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„Wir liegen schwer krank zuhause in unseren Betten, bekommen aber keine medizinische Versorgung und auch sonst keine Hilfe, es fehlt außerdem an jeder Perspektive auf Rückkehr in ein halbwegs normales Leben“, sagt Mitinitiatorin Claudia Schreiner. Dieser Umstand müsse sich dringend ändern und das solle auch dem Deutschen Bundestag vermittelt werden, so Schreiner. 

Politikerin Marina Weisband an ME/CFS erkrankt 

Marina Weisband schrieb am Dienstag auf Twitter: „Mein Körper ist im Wesentlichen eine kaputte Lebenserhaltungsmaschine, von der ich abhängig bin.“ Vor einem Monat bekannte sich die Grünen-Politikerin zu ihrer ME/CFS-Erkrankung. Sie habe ihren Geburtstag am Tropf verbracht und hoffe, dass die Krankheit mehr Beachtung bekommt.

[Beliebt bei Abonnenten: „Es hilft niemandem, wenn wir es verschweigen“ – diese Menschen liegen mit Corona auf Berlins Intensivstationen (T+)]

Neben Weisband gibt es bereits seit Wochen in den sozialen Medien viele Unterstützer der Petition, darunter bekannte Gesichter wie die Schauspieler Jan Josef Liefers und Jasna Fritzi Bauer oder die Musiker Judith Holofernes und Smudo. 

Wie die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS am Montag mitteilte, habe die Petition SIGNforMECFS bereits 25.000 Unterschriften erhalten. 50.000 Unterschriften braucht es, damit der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages eine Anhörung in öffentlicher Ausschusssitzung gewährt.

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