Ist das Baby behindert? Mit Ultraschall-Untersuchungen allein lässt sich das nicht herausfinden. Foto: picture alliance / dpa
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Streit um Bluttests für Schwangere Wer zahlt die Suche nach Behinderung?

Müssen Krankenkassen neue Schwangerschaftstests bezahlen, die gezielt nach Behinderungen suchen? Im April diskutiert darüber auch der Bundestag.

Am Anfang steht die Zeugung. Nur ein Dutzend Wochen später steht der erste, TÜV-ähnliche Check-up für das heranwachsende Leben an – wenn der Pränatalmediziner per Gentest Erbgutschnipsel überprüft, die im Blut der Mutter dümpeln und auf Beeinträchtigungen des Embryos hinweisen. Im günstigsten Fall verleihen diese nicht-invasiven Pränatal-Tests (kurz: NIPTs) dem Nachwuchs dann die Unbedenklichkeits-Plakette für den Start ins Leben. Andernfalls – wenn etwa Trisomie 21 oder andere Abweichungen von der Erbgut-Norm auffallen – kann dem jungen Leben ein Ende gesetzt werden, noch bevor es so recht begonnen hat.

Seit 2012 ist dieses Szenario, so oder so ähnlich, klinische Praxis in Deutschland. Für die einen ist es ein Quantensprung in der Pränataldiagnostik, ermöglicht der Test doch eine Risikoabschätzung für bestimmte erblich bedingte Konditionen des Embryos, die zuvor nur möglich waren durch invasive und daher mit einem erheblichen Risiko für Mutter und Kind verbundene Methoden wie die Fruchtwasseruntersuchung oder Mutterkuchenbiopsie. Andere sehen in eben dieser „Einfachheit“ die Gefahr, dass mit regelmäßigem Einsatz der neuen Tests auch die Abtreibungsrate von Kindern mit Trisomie 21 steigen und die Akzeptanz behinderten Lebens in der Gesellschaft sinken würde.

Bundestagsdebatte zur Orientierung

Tatsächlich steigt die Abtreibungsrate in Ländern wie Dänemark, wo Schwangeren seit 15 Jahren pränatale Testverfahren, inzwischen auch NIPT, kostenfrei angeboten werden. Zwischen 1996 und 2013 erhöhte sie sich von 0,6 auf 39,1 Prozent. Schon als Forscher noch in der Entwicklungsphase solcher Tests steckten, gab es den Ruf nach politischer Debatte, nach Regulierung, sogar nach Verboten und Einschränkungen der Technik.

Nun sieht es so aus, also ob die umstrittenen Tests bald zur Kassenleistung würden. Dem Vernehmen nach will der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) von Krankenkassen, Ärzten, Kliniken und Patientenvertretern vorschlagen, dass die gesetzlichen Versicherer den Test zu bezahlen haben - allerdings nur bei besonderen Risiken oder Auffälligkeiten in der Schwangerschaft. Es geht dabei um Kosten von 200 bis 600 Euro pro Test,

An diesem Freitag leitet das Gremium dazu ein offizielles Stellungnahme-Verfahren ein. Die endgültige Entscheidung soll im Spätsommer fallen. Und in der zweiten Aprilwoche will der Bundestag ausgiebig über die ethische Dimension des Ganzen diskutieren. Den Debattenaufruf unter der Fragestellung "Vorgeburtliche Bluttests - wie weit wollen wir gehen" haben mehr als 100 Abgeordnete unterzeichnet.

Kostenerstattung frühestens Mitte 2020

Sein Prüfverfahren begann der G-BA im August 2016 mit einem ausdrücklichen Hinweis. Neben den standardmäßig zu prüfenden medizinischen Gesichtspunkten seien hier "in besonderer Weise fundamentale ethische Fragestellungen berührt" und müssten deshalb mitbedacht werden, betonte der unparteiische Vorsitzende Josef Hecken. Und das dauert. Um das Verfahren wie geplant im August 2019 abzuschließen, müsste das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) bis Juli eine "Versicherteninformation" vorlegen. Die Kostenerstattung werde, so ließ der G-BA wissen, an eine solche Versicherteninfo gekoppelt sein, da man "großen Wert" darauf lege, "dass werdende Eltern Unterstützung bei einer informierten Entscheidung im Umgang mit dem verfügbaren genetischen Wissen bekommen".

Nach aktuellem Stand wird diese Versicherteninformation aber erst im zweiten Quartal 2020 fertig sein. Das bedeutet: Vorher können die Tests nicht erstattet werden - selbst wenn der G-BA die Regelerstattung im August 2019 beschließen sollte. Ob deshalb nun auch der August-Termin für die Entscheidung über die Kostenerstattung verschoben wird, darüber sei "momentan aufgrund der Vertraulichkeit der laufenden Beratungen" keine Auskunft möglich, hieß es.

Die Scheu vor dem Streit

IQWiG und G-BA sind nicht die einzigen, die bummeln. Eigentlich sollte schon in der vergangenen Legislaturperiode eine Bundestagsdebatte zu dem Thema stattfinden. Es sei "zwingend notwendig, eine parlamentarische Diskussion und Willensbildung zu der Fragestellung herbeizuführen, ob und wie weit molekulargenetische Testverfahren in der Schwangerschaft zur Anwendung kommen können", hatte Josef Hecken im August 2016 gefordert. Zwei Jahre später, im Juli 2018, hatten zehn Abgeordnete von CDU, SPD, FDP, Linken und Grünen diese Forderung dann erneut erhoben. Zuletzt sollte der Streit über vorgeburtliche Bluttests im Januar 2019 auf die Tagesordnung des Bundestags. Nun ist dafür die zweite Aprilwoche angesetzt - zu spät, um auf den Beschlussentwurf des G-BA noch Einfluss nehmen zu können.

Dass der G-BA die Erstattung der Tests beschließen wird - zumindest für Risikoschwangerschaften wie bei Frauen ab 35 - daran zweifelt kaum noch jemand. "Wir können nicht den Kopf in den Sand stecken", hat Hecken bereits klargemacht. "Wir können nicht so tun, als sei die Anwendung dieses Tests nicht wirklich ein medizinischer Fortschritt im Sinne der Vermeidung von Komplikationen." Gemeint ist damit etwa die Vermeidung von Fehlgeburten, die nach Fruchtwasseruntersuchungen drohen. Die Rate solcher Abgänge liegt immerhin bei 0,5 bis 1 Prozent.

Doch Hecken verweist auch auf Nachteile: "Ich sehe die Gefahr, dass es in der Realität einen subtilen gesellschaftlichen Druck zu einem Screening geben wird", sagt er. Es mangele leider an Verständnis für die bewusste Entscheidung von Eltern für ein behindertes Kind. Darüber und wie das zu vermeiden sei, müsse es eine gesellschaftliche Diskussion geben.

Braucht es auch für Bluttests Ethikkommissionen?

Bei der Debatte im Bundestag wird es also bei weitem nicht nur um medizinische Nutzenbewertung und Kostenerstattung der Tests gehen. Vielmehr wird die gesamte Pränataldiagnostik auf den Prüfstand kommen. Etwa: Wenn NIPTs erstattbar sein sollten, warum dann nicht auch das sogenannte Ersttrimester-Screening. Anhand der Konzentration bestimmter Proteine im Blut der Schwangeren und einer Ultraschall-Untersuchung kann dieses Verfahren nicht nur das Risiko von seltenen chromosomale Aberrationen abschätzen, sondern auch das für viele nicht genetisch bedingte Entwicklungsdefizite und Schwangerschaftskomplikationen.

Außerdem steht die Frage im Raum, warum offenkundig ein Unterschied zwischen dem Umgang mit künstlich und mit natürlich gezeugten Embryonen gemacht wird. So stufen die Ethikkommissionen, die für die Genehmigung der sogenannten Präimplantationsdiagnostik (PID) zuständig sind, manche Erbkrankheiten als "nicht schwerwiegend genug" für solche Tests ein. Allein beim Bayerischen Verwaltungsgericht waren 2017 sieben Verfahren anhängig, in denen Klägerinnen die Ablehnung einer PID durch Ethikkommissionen anfochten.

Für die Pränataldiagnostik gibt es weder Ethikkommissionen, noch solche Einschränkungen. Sollte es sie geben? Oder sollte sich der Staat nicht anmaßen, darüber entscheiden zu können, welche körperlichen oder geistigen Beeinträchtigungen ihres künftigen Kindes eine Schwangere hinzunehmen bereit sein muss?

Die Kirchen sind dafür und dagegen

So schwierig die Thematik ist, so schleppend ist die gesellschaftliche Debatte. 2016 hat der G-BA zwar ausdrücklich an den Deutschen Ethikrat appelliert, sich mit einer Stellungnahme einzubringen. Viel passiert ist mehr als zwei Jahre später allerdings nicht. Ein halbes Jahr vor Abschluss des dreijährigen Verfahrens ist also die Einbeziehung der Stellungnahmen des höchsten mit ethischen Fragen beschäftigten Gremiums der Bundesrepublik noch immer nur "geplant".

Immerhin hat sich der derzeitige Vorsitzende des Ethikrates, Peter Dabrock, öffentlich für eine Erstattung der NIPTs ausgesprochen. Es müsse akzeptiert werden, sagte der evangelische Theologe und Professor für Systematische Theologie an der Universität Erlangen-Nürnberg, dass Eltern Klarheit über den Gesundheitszustand ihres Kindes haben wollten.

Diese Haltung teilen auch Dabrocks Brüder im Glauben: Die Evangelische Kirche in Deutschland (EKD) sprach sich Ende 2018 in einem eigens erstellten Gutachten dafür aus, nichtinvasive Pränataldiagnostik (NIPD) bei Risikoschwangerschaften in die Regelversorgung zu übernehmen. Allerdings müssten damit "umfassende ethische und psychosoziale Beratungsangebote" einhergehen, die ebenfalls von den Kassen zu erstatten seien. "Ohne eine solche Beratung erscheint die Einführung der NIPT als Regelleistung der Gesetzlichen Krankenversicherung der Kammer und dem Rat der EKD nicht als zustimmungsfähig", so der EKD-Ratsvorsitzende, Landesbischof Heinrich Bedford-Strohm. Als gewichtigen Grund für die Zustimmung nennt das Gutachten, dass Frauen, die eine Pränataldiagnostik wollten, mit Hilfe der Tests nicht länger auf risikoreiche Fruchtwasseruntersuchungen angewiesen seien.

Die katholische Kirche sieht das anders. Zwar begrüßt die Deutsche Bischofskonferenz die gesellschaftliche Debatte. Sie lehnt es jedoch ab, die Bluttests in den Leistungskatalog der gesetzlichen Kassen aufzunehmen.

Ist ein risikoärmerer Test behindertenfeindlich?

Auch Corinna Rüffer, Sprecherin für Behindertenpolitik der Bundestagsfraktion der Grünen, hält „die Vorstellung der EKD, man könne den behindertenfeindlichen Charakter dieser Tests irgendwie einhegen, wenn man ihn staatlich finanziert und die Frauen zu einer Pflichtberatung schickt", für naiv. Schon jetzt werde in 90 Prozent der Schwangerschaften abgetrieben, wenn ein Verdacht auf Trisomie 21 bestehe, betont sie - unabhängig von der Methode, mit der diese Risikoabschätzung erfolge.

Das sieht der Humangenetiker Klaus Zerres anders. Zwar würden in den USA bei Schwangeren unter 37 Jahren inzwischen fast die Hälfte aller Trisomien 21 pränatal diagnostiziert (gegenüber drei Prozent vor 25 Jahren). Aber offenbar stimmt die Annahme nicht, dass alle Schwangeren ihr Kind daraufhin abtreiben lassen. „Die Vermutung, bald würden keine Kinder mit Down-Syndrom mehr geboren werden, trifft nicht zu.“ Während sich vor der NIPT-Zeit zwischen 1980 und 1989 dort noch 92 Prozent für einen Abbruch entschieden, waren es zwischen 1995 und 2011 nur noch 67 Prozent. Und die Rate sinke weiter.

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