Ein schwerkrankes Kind zu haben oder es sogar sterben sehen zu müssen, ist das Schlimmste, was Eltern geschehen kann. Nicht nur Eltern und die betroffenen Kinder selbst leiden, sondern auch deren Geschwister – auch deshalb, weil sie im Alltag oft zu kurz kommen. Sabine Sebayang hat deshalb gemeinsam mit Kolleg*innen im Kinderhospiz „Berliner Herz“ ein Projekt für diese „Schattenkinder“ ins Leben gerufen.
Den Fokus auf die Geschwister von schwerkranken Kindern statt auf die Betroffenen selbst zu legen, klingt erst einmal ungewöhnlich. Erklären Sie uns, warum es dennoch wichtig ist. In der Regel liegt der Fokus der Eltern auf dem erkrankten Kind. Dieses fordert sie durch die teilweise sehr zeitintensive und aufwändige Pflege, durch umfangreiche medizinische Maßnahmen, welche sie selbst oder andere durchführen müssen, durch Termine mit Ärzt_innen, Therapeut_innen, Klinikaufenthalte akut oder geplant, immer wieder erforderliche Antragsverfahren und vieles mehr. Dadurch bleibt kaum Zeit für die Geschwister und sich selbst.
Wie können Hospize nicht nur den betroffenen Kindern, sondern auch ihren Familien helfen? Kinderhospize bieten den Familien Entlastung von diesem oft sehr anstrengenden Alltag. Durch ehrenamtliche Begleiter_innen zu Hause oder durch die auf einige Wochen befristeten Aufenthalte in einem stationären Kinderhospiz kommen die Geschwister in den Fokus; allerdings nicht ausreichend. Studien bestätigen, dass auch Geschwister eine regelmäßige professionelle Begleitung benötigen. Sie brauchen Möglichkeiten, das Erlebte zu verarbeiten: zum Beispiel durch eine Auseinandersetzung mit den Krankheiten, auch als Vorbereitung auf das, was noch kommen kann, oder die Verarbeitung von Notfallsituationen beim erkrankten Geschwisterkind. Manche Geschwister werden zu pflegenden Angehörigen oder müssen aufgrund der Situation mehr im Haushalt helfen als andere Kinder im gleichen Alter. Es kann auch sein, dass sich das soziale Umfeld verändert, dass sich Freunde oder Familienangehörige zurückziehen oder Hänseleien in der Schule auftreten. Nicht zuletzt müssen Geschwister auch verstehen lernen, dass ihre Eltern, die gerade nicht so viel Zeit für sie haben, sie dennoch lieben. Es gibt also Einiges zu verarbeiten. Dafür sind geschulte Fachkräfte nötig, die genau wissen, was Geschwisterkinder benötigen und welche Maßnahmen durchzuführen sind.
Sie berichten von Kindern, die sich selbst Krebs wünschen, damit ihre Eltern wieder Zeit für sie haben. Das klingt sehr extrem – was muss geschehen sein, damit Kinder so einen Wunsch äußern? Solche oder ähnliche Aussagen wie „Ich will tot sein!“ sind ein Schrei nach Aufmerksamkeit, weil das erkrankte Kind im Fokus steht und einen Großteil der Zeit der Eltern einfordert. Geschwister kommen oftmals zu kurz, daher auch der Begriff „Schattenkinder“. Diese Kinder wollen sagen: „Ich bin auch noch da!“ Es ist ganz einfach wichtig, dass die Geschwister auch einmal im Mittelpunkt stehen und sich wichtig fühlen dürfen, um ihr Selbstbewusstsein zu stärken. Dafür sind erlebnispädagogische Angebote gut geeignet.
Wie sieht Ihre Arbeit mit den Geschwisterkindern konkret aus? Angebote für die Geschwister haben unterschiedliche Schwerpunkte. Die Begleitung durch ausgebildete Ehrenamtliche der ambulanten Kinderhospizdienste ist ein wichtiger Aspekt. Diese Ehrenamtlichen kommen für die Geschwisterkinder in die Familie, unternehmen mit ihnen schöne Dinge oder unterstützen bei den Hausaufgaben. Aber auch ein Aufenthalt im stationären Kinderhospiz mit der gesamten Familie kann für die Geschwister sehr schön sein. Das erkrankte Kind wird in der Regel vom Personal versorgt, sodass die Eltern Zeit für die Geschwister haben. Hospize bieten deshalb auch Aktivitäten für die Geschwister an.
Wie kann man Kinder auffangen, wenn ihre erkrankten Geschwister tatsächlich sterben? Wir achten darauf, dass unsere Fachkraft für die Geschwisterarbeit regelmäßig in unserem stationären Kinderhospiz vor Ort ist und sehr zeitnah auf Situationen reagieren und den Geschwistern ein Angebot machen. Zudem sollen Geschwistertage mit besonderen Highlights eine Freude bereiten in ihrem Alltag und Geschwister in den Mittelpunkt stellen. Das Vertrauensverhältnis zwischen den Geschwisterkindern und unserer Fachkraft ist auch hilfreich, wenn der erkrankte Bruder oder die erkrankte Schwester verstirbt. Die Begleitung der Geschwister hört dann nicht auf, sondern wird sowohl in Einzelterminen als auch in einer Kindertrauergruppe, die wir aufbauen wollen, fortgesetzt. Zudem sind langfristig Reisen geplant, in denen sowohl die Erlebnispädagogik als auch die Präventionsangebote ihren Platz haben sollen.
Wie kann man Ihr Projekt unterstützen? Aktuell benötigen wir Spenden für den Aufbau des Projektes, da die Finanzierung der Kinderhospize über die Pflegekassen solche Angebote nicht abdeckt. Wir sind deshalb auch langfristig auf Spenden und Unterstützer_innen angewiesen. Es ist zudem wichtig, in naher Zukunft Menschen zu finden, die sich ehrenamtlich bei uns engagieren möchten, denn allein eine Fachkraft kann den Bedarf nicht abdecken. Manchmal werden einfach Menschen benötigt, die die Kinder von Zuhause abholen und wieder nach Hause bringen, weil die Eltern dafür keine Zeit haben, etwa weil sie das kranke Kind nicht alleinlassen können. [Anm. d. Red.: Hinweise zur Spendenmöglichkeit finden Sie am Ende des Interviews]
Zuletzt eine persönliche Frage: Die Arbeit, die Sie und Ihre Kolleg_innen machen, ist wahrscheinlich der emotional härteste Job, den man sich vorstellen kann. Wie gelingt es Ihnen, Ruhe und Abstand zu finden? Sicherlich ist es ein emotional sehr fordernder Job. Aber es ist auch eine sehr schöne Arbeit. Wir geben nicht nur viel Zuwendung, sondern bekommen ganz viel Dankbarkeit zurück. Wir erleben viele schöne Momente, das ist ein sehr wichtiger Aspekt. Wir haben gelernt zu akzeptieren, dass es schwerkranke Kinder gibt, die frühzeitig sterben werden. Wir wollen deshalb nicht die erkrankten Kinder heilen, sondern die Familien begleiten und unterstützen, für sie da sein, ihnen den Weg ein wenig leichter machen und vor allem ihr Leid lindern. Wenn uns das gelingt, haben wir unsere Ziele erreicht. Das macht uns zufrieden. Das motiviert! Natürlich müssen wir auch für uns sorgen, eine gute Arbeitsatmosphäre schaffen und wertschätzend miteinander umgehen. Es gibt Tage, an denen wir viel miteinander reden, um Erlebtes zu verarbeiten. Diese Zeit nehmen wir uns, müssen wir uns nehmen. Wichtig ist aber auch ein guter Ausgleich im Privatleben; Hobbies, die auch mal von der Arbeit ablenken, sind hilfreich.
Was hilft Ihnen persönlich? Für mich ist es wichtig, abschalten zu können und ganz für meine Familie da zu sein. Ich will in der Natur Zeit mit meinen Kindern und meinem Hund verbringen. Ich treffe mich auch gern mit Freunden. Manchmal reden wir über Erlebtes auf der Arbeit. Das hilft beim Verarbeiten. Aber es muss auch andere Themen geben, damit das Abschalten funktioniert. Sport und Musik helfen mir ebenfalls. Und wenn ich doch einmal ganz traurig bin, sage ich meiner Familie Bescheid, dass ich ein wenig Zeit für mich brauche. Da meine Kinder mit dem Thema aufgewachsen sind, kennen sie das und sind dann einfach toll.
Foto: Die Hoffotografen GmbH
Wenn Sie das Kinderhospiz „Berliner Herz“ unterstützen möchten, können Sie spenden. Und zwar hier: Kontoinhaber: Humanistischer Verband Berlin-Brandenburg KdöR, IBAN: DE48 1002 0500 0003 1364 67, BIC: BFSWDE33BER (Bank für Sozialwirtschaft), Stichwort: Berliner Herz. Wollen Sie direkt für das Hilfsprojekt für betroffene Geschwisterkinder spenden? Dann schreiben Sie statt „Berliner Herz“ einfach „Geschwister“.
Wer soll hier als nächstes vorgestellt werden? Sie selbst? Jemand, den Sie kennen? Wir freuen uns auf Ihre Vorschläge unter: nele.jensch@extern.tagesspiegel.de
