Die rote Schleife ist das weltweit anerkannte Symbol für die Solidarität mit HIV-Infizierten. Foto: Lukas Schulze/dpap

Deutsche Aids-Stiftung Doktor der Aufklärung

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Seit drei Jahrzehnten hilft die Deutsche Aids-Stiftung Menschen, deren Leben aus den Fugen geriet - und kämpft gegen Ausgrenzung und Stigmatisierung von Menschen, die mit HIV infiziert sind.

Es gab eine Zeit, da hatte das Wort „Aids“ einen schlimmen Klang: eine unheimliche tödliche Bedrohung, über die man noch nicht viel wusste. Ulrich Heide ist seit 30 Jahren Geschäftsführer der Deutschen Aids-Stiftung, und er kennt die Entwicklung der Krankheit wie kaum jemand sonst. Zum ersten Mal überhaupt wurde 1981 in New York über Aids berichtet. Als Heide 1987 gefragt wurde, ob er zu der neuen Deutschen Aids-Stiftung „Positiv leben“ gehen wolle, war er gerade bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung tätig. An die 40 Millionen Aufklärungsblätter über den erworbenen Immundefekt Aids (Acquired Immune Deficiency Syndrome), die im Herbst 1985 in alle Haushalte gingen, kann er sich noch gut erinnern.

Und auch an die Diskussionen, die damals geführt wurden. Die CSU verlangte Massenscreenings der Bevölkerung, Internierung und Tätowierung von Menschen, die HIV-positiv waren. Die damalige Gesundheitsministerin Rita Süssmuth, über deren liberalen Umgang mit der Krankheit er noch heute voll des Lobes ist, hielt dagegen. Wie oft man die Massen denn testen solle, fragte sie. Sie warb für ärztliche Aufklärung und, gegen manchen Widerstand in ihrer Partei, für die Benutzung von Kondomen.

Prinzessin Diana umarmte demonstrativ Erkrankte

Betroffen waren damals vor allem Männer, die mit Männern Sex hatten, intravenös spritzende Drogenkonsumenten, Prostituierte. Seit 1985 gab es den HIV-Test, und wenn der positiv war, bedeutete das für den Betroffenen in aller Regel, dass er seine Arbeit aufgeben musste. Kam dann die Diagnose Aids hinzu, reduzierte das die Lebenszeit auf höchstens 24 Monate, eher weniger. Die Immunschwächekrankheit Aids war erschreckend, auch weil sie vor allem jüngere Menschen betraf. Weil viele nicht wussten, dass man sich nicht so einfach ansteckt, indem man einem Betroffenen die Hand schüttelt, war die Unsicherheit groß. Prinzessin Diana umarmte damals in Großbritannien fürs Fernsehen demonstrativ Erkrankte, um zu zeigen: So bekommt man es nicht. Der Kampf gegen Stigmatisierung und Ausgrenzung hatte gerade erst begonnen.

Dass es heute die „Ehe für alle“ gibt, hängt, so sieht es Ulrich Heide, auch mit einem Akzeptanzschub zusammen, der damals seinen Anfang nahm. Lange hatte in der breiten Bevölkerung die Vorstellung geherrscht, dass Homosexuelle so stark von ihrer Sexualität bestimmt seien, dass sie rationalen Argumenten kaum zugänglich sind. Durch Aids veränderte sich diese Sichtweise vor allem durch die Übernahme der Verantwortung für andere Betroffene, die Verhaltensänderung der eigenen Sexualität, den verstärkten Gebrauch von Kondomen.

Die Mühen der ersten Dekade

In der ersten Dekade kümmerte sich die Deutsche Aids-Stiftung vor allem um Menschen, die nach einem positiven HIV-Testergebnis in Not gerieten. Die lokalen Aids-Hilfen, die mittlerweile überall entstanden waren, halfen den Betroffenen bei den Anträgen und traten auch als Bürgen auf. Das hatte den Vorteil, dass der Antragsteller, der vielleicht Angst hatte, in eine Liste eingetragen zu werden, anonym bleiben konnte.

Häufig kam es vor, dass die Telefonkosten aus dem Ruder gelaufen waren, weil Betroffene in ihrer Verzweiflung Trost suchten, auch bei weit entfernten Freunden und Familienangehörigen. Manchmal fehlten Haushaltsgegenstände, die Erkrankten das Leben leichter machen konnten. Da ging es dann um einen Nachteilsausgleich für die verkürzte Lebenserwartung. Die Erkrankten sollten sich etwas mehr leisten können, als es Sozialhilfeempfänger eben können. Ganz oft, erinnert sich Ulrich Heide, ging es aber auch darum, noch einmal eine letzte Reise unternehmen zu können an einen Ort, der mit schönen Erinnerungen verknüpft war.

Gemeinsam mit der Nationalen Aidsstiftung, die auf Anregung von Helmut Kohl unter Mitwirkung unter anderem des Verbandes Privater Krankenkassen und des Deutschen Roten Kreuzes im Herbst 1987 gegründet worden war, bildete die Deutsche Aids-Stiftung bis zur endgültigen Fusion 1996 eine Arbeitsgemeinschaft.

Künstler brachten sich sehr viel mehr ein als die Wirtschaft

Als im selben Jahr Medikamente auf den Markt kamen, mit denen man das Virus unterdrücken kann, veränderten sich auch die Tätigkeitsschwerpunkte der Stiftung. Nach wie vor ging es um Fundraising, etwa durch Kunstauktionen und seit 1994 auch durch die alljährlich in Berlin stattfindende Aidsgala. Gleichzeitig ging es aber auch darum, der Ausgrenzung und Stigmatisierung Betroffener entgegenzuwirken. Künstler waren am Anfang oft sehr viel mehr bereit, sich mit Geld einzubringen, als die Wirtschaft. Aids war etwas Finsteres, mit dem man nicht gern in Verbindung gebracht werden wollte. Mit hochkarätigen gesellschaftlichen Ereignissen wollte man dem Thema auch aus Gründen der Prävention einen erhöhten Aufmerksamkeitsgrad verschaffen.

Durch die neuen Medikament hatten Mitte der 90er Jahre positiv getestete Menschen plötzlich wieder eine höhere Lebenserwartung. Manche von ihnen hatten bereits ihr ganzes Hab und Gut verkauft oder verschenkt und waren zum Sterben zu Freunden gezogen. Nun bestand die Aufgabe darin, ihnen einen Neuanfang im eigenen Lebensraum zu ermöglichen und sie neu für den Arbeitsmarkt zu qualifizieren. In der Reichenberger Straße in Kreuzberg entstand eines der größten Wohnprojekte für Betroffene, barrierefrei und behindertengerecht. Ursprünglich war das Gebäude als Hospiz geplant gewesen. In der zweiten Dekade stiegen auch die Hilfsanträge von Frauen und von Menschen mit Migrationshintergrund. Der Migrantenanteil der Hilfesuchenden steigerte sich in der dritten Dekade noch einmal um 50 Prozent. Bereits Ende der 90er Jahre hatte man entdeckt, dass es sich bei HIV um ein globales Thema handelt und dass es eine erhebliche Diskrepanz gab in den Behandlungsmöglichkeiten zwischen Industrie- und Entwicklungsländern.

Leben retten. Hier besuchte Ulrich Heide, Geschäftsführender Vorstand der Deutschen Aids-Stiftung (3.v.r.), gemeinsam mit einer Delegation im Jahr 2015 ein „Dream“-Zentrum in Maputo, Mosambik. Foto: Annette Kögelp

Die Deutsche Aids-Stiftung konzentrierte ihre Hilfe auf Südafrika und Mosambik, um Aufklärung zu ermöglichen, Präventionsprojekte zu gründen und lokale Organisationen zu unterstützen. Dazu gehörte Hope Cape Town. Besonders um erkrankte Kinder kümmerte man sich und die Begleitung von deren Familien. In drei Zentren in Mosambik wird innerhalb des „Dream-Projektes“ erfolgreich daran gearbeitet, dass sich die Viren von infizierten schwangeren Frauen nicht auf deren Ungeborene übertragen, Kinder können gesund zur Welt kommen. Schwangere werden über Gesundheitsthemen aufgeklärt, erhalten Medikamente, und die Babys bekommen nährstoffhaltige Spezialnahrung.

In Deutschland half die Stiftung vermehrt Menschen, die durch die Erkrankung in Abhängigkeit von Hartz IV geraten waren.

HIV und Aids als Thema in die Mitte der Gesellschaft tragen

Nach der festen Überzeugung von Ulrich Heide hat die Ehrenpräsidentin der Stiftung, Rita Süssmuth, es durch ihre kluge Strategie ermöglicht, dass die Verbindung von Staat und Zivilgesellschaft beim Kampf gegen Aids gelungen ist. „Wir bekämpfen die Krankheit, nicht die Kranken“, lautete ihr Grundsatz. Dem Ziel, das Thema in die Mitte der Gesellschaft zu tragen, ist man auch durch die öffentlichkeitswirksamen Aidsgalas nähergekommen, die es inzwischen auch in Düsseldorf und Bonn gibt.

In Bonn befindet sich nach wie vor der Hauptsitz der Stiftung. Allerdings leben 20 Prozent der Erkrankten in Berlin und 25 bis 30 Prozent der Anträge kommen aus Berlin. Das Thema Aufklärung bleibt wichtig. Die Krankheit mag inzwischen behandelbar sein, heilbar ist sie nach wie vor nicht. Zwar sinkt die Zahl der Neuinfektionen. Aber sie kann leicht wieder steigen, wenn das Thema in Vergessenheit gerät und die Vorsicht auf der Strecke bleibt.

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